Organizações Sociais de apoio aos Hemofilicos
Federação Mundial de Hemofilia (FMH)
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Federação Brasileira de Hemofilia
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Associações Estaduais
Federação Mundial de Hemofilia (FMH)
A Federação Mundial de Hemofilia é um organismo internacional, com sede em Montreal (Canadá). É formada por hemofílicos, médicos e profissionais de saúde dos mais diversos segmentos interessados nos progressos e avanços do tratamento dessa deficiencia. Atualmente congrega cerca de 100 países membros, cujos delegados se reunem a cada 2 anos, em Congressos Internacionais promovidos pela instituição.
Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)
Fundada em 1976 tem sua sede itinerante,alocada na cidade do presidente em exercicio. A Federação Brasileira de Hemofilia, participa, de forma efetiva, com o governo e a comunidade científica, na busca de soluções para a manutenção do abastecimento dos fatores de coagulação de qualidade e em quantidade suficiente, bem como pela instituição e manuntenção de uma política , que assegure condições dignas de tratamento em todo o país.
Associações Estaduais
São as representantes oficiais destes pacientes no Estado . Tem por finalidade representar as pessoas portadora de hemofilia, lutando por condições dignas de tratamento com equipes profissionais especializadas e medicamento de qualidade em quantidade suficiente.
As associações estaduais têm como denominador comum a representação política; no entanto, algumas delas oferecem serviços específicos de atendimento, visando à melhoria da qualidade de vida dos pacientes.
Todas as associações estaduais devem estar afiliadas à Federação Brasileira de Hemofilia.