Em setembro de 2006, o Centro dos Hemofilicos do Estado de São Paulo realizou o evento de comemoração de 40 anos.
Esta comemoração aconteceu na sede do Palácio dos Bandeirantes, Auditório Ulisses Guimarães, com o imprescindível apoio do Governo do Estado de São Paulo.
Nesta data, o Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo – CHESP, completou mais um importante capítulo de sua história.
Para nós foi uma honra e um privilégio poder compartilhar este momento tão especial com tantos companheiros de jornada, que de forma direta ou indireta, contribuíram para que vivessemos este momento.
Para uma organização social como o CHESP, ter a oportunidade de comemorar 40 Anos de trabalho voluntário a serviço da saúde; é sem dúvida, um momento de vitória, pois reafirma o reconhecimento público da capacidade de superar desafios, ultrapassar obstáculos, perseguir metas e atingir conquistas.
A trajetória do CHESP pode ser definida pela coragem, empenho e determinação de todos os envolvidos na causa da hemofilia. Causa esta que se caracterizou por inúmeras e profundas dificuldades.
Dentre outras coagulopatias, a hemofilia se destaca pela complexidade de seus complicadores, que se sofisticam sobremaneira, quando associados às complicações decorrentes do próprio tratamento, como os inibidores e as contaminações virais, via sangue (hepatites, HIVe etc…) que particularmente, na década de 80, atingiram de forma cruel e impiedosa nossa comunidade e exigiram das organizações sociais uma atuação política na luta pela implantação de uma Política Pública de saúde na área.
Ao longo destes 40 Anos, o CHESP desenvolveu suas atividades baseadas em duas vertentes: a política e a social.
Política: como representante oficial dos hemofílicos no Estado, o CHESP estabeleceu uma luta incansável na busca de um Programa de Atenção Global, garantido pelo Governo Federal, que assegure ao paciente o direito ao tratamento adequado em seu sentido mais amplo; prevendo o acesso a centros especializados com equipe multidisciplinar treinada e capacitada, associado ao medicamento específico – concentrado de fator – de qualidade comprovada e em quantidade suficiente para atender a todos os hemofílicos brasileiros.
Como associação pioneira, trabalhou também incentivando a criação de novas associações nos diversos Estados do País – que hoje totalizam 27, e auxiliou as existentes a se organizar para juntas fundarem a Federação Brasileira de Hemofilia.
Social: frente às necessidades impostas em seu cotidiano, o CHESP criou em suas dependências, uma série de serviços e atendimentos que prevêem: oferecer retaguarda para os serviços médicos e suporte psico social e fisioterapêutico para auxiliar na melhoria da qualidade de vida
Ao oferecer ao hemofílico e seus familiares condições de sobrevivência compatíveis com a dignidade humana, participamos ativamente do processo de desenvolvimento, além de promover o acesso à tão sonhada e necessária inserção social. Para tal, desenvolvemos inúmeros projetos sociais, sempre em parceria com algum patrocinador ou padrinho social.
Hoje podemos afirmar, com segurança, que todo o trabalho, empenho e inegáveis sacrifícios exigidos, foram em muito recompensados; pois, apesar de termos pela frente uma longa e difícil estrada a percorrer; é com orgulho e satisfação que constatamos que muitas metas foram atingidas neste período.
Agradeço a Deus, pela oportunidade de vivenciar e coordenar este importante momento da história da hemofilia.
Agradeço também, pela possibilidade de atuar como instrumento de ligação entre os quatro segmentos envolvidos no desenvolvimento técnico-científico da hemofilia:
as autoridades governamentais da área da saúde, em todas as esferas;
a comunidade científica, médicos e outros profissionais da saúde;
os representantes das indústrias farmacêuticas que atuam no setor; e
a comunidade de hemofílicos, a qual tenho a honra de representar no Estado de São Paulo.
Quero destacar, também, o nosso agradecimento a todos os envolvidos no processo que resultou neste evento, pela forma gentil e acolhedora demonstrada de forma evidente, pelo incondicional apoio, dedicação e respeito, atendendo prontamente todas as nossas necessidades…, que reconheço, não foram poucas!
Para finalizar, quero registrar a grande emoção que sentimos pela oportunidade e pelo privilégio de conseguir reunir, num mesmo cenário, tantas e tão importantes personalidades, que ajudaram a escrever os 40 Anos de história do CHESP.
Resgatamos, nesta noite, as mais diversas equipes: fundadores, voluntários, hemofílicos, familiares, médicos, tratadores, representantes das indústrias e autoridades governamentais, que participaram efetivamente desta construção.
