I Congresso da Federação Brasileira de Hemofilia
Em dezembro de 1999, realizou-se no Hotel Meliá em São Paulo o I Congresso da Federação Brasileira de Hemofilia. Naquele momento a Presidente da FBH , Maria Cecília de Magalhães Pinto, acumulava o cargo de Presidente do Centro dos Hemofílicos do Estado de São Paulo CHESP.
O objetivo principal do Congresso foi disseminar entre os profissionais da área da saúde, envolvidos nas equipes multidisciplinares especializadas, a maior carga possível de informações e a possibilidade de trocar experiências.
Entre os temas abordados destacaram-se.
Política Nacional de Sangue e Hemoderivados (O importante papel do Estado).
Agencia Nacional de Vigilância Sanitária-ANVISA-(O papel do agente fiscalizador).
Hemofilia – características, tratamento, complicações associadas à deficiência e ao tratamento.
Complicações Ortopédicas, reabilitação e fisioterapia.
Aspectos Odontológicos.
Aspectos éticos e jurídicos, envolvendo os usuários de sangue.
Aspectos Genéticos ( Aconselhamento familiar detecção de portadoras e terapia gênica).
Técnicas de inativação viral nos concentrados de fator.
Complicações infecciosas.
Doença de von Willebrand.
Todos estes temas foram exaustivamente discutidos durante os quatro dias de Congresso. Reunimos neste evento importantes personalidades dos mais diversos segmentos: autoridades governamentais da área da saúde ( Ministério da Saúde, ANVISA, INCQS), médicos renomados nacionais e internacionais, representantes de todas as Associações Estaduais, Hemocentros Coordenadores, Representantes das Industrias Farmacêuticas, membros da comunidades de pacientes e profissionais envolvidos com o tratamento biopsicossocial.
Este Congresso marcou toda comunidade envolvida, pelo inicio de um programa de terapia domiciliar com enfoque brasileiro, que garantia a todos os hemofílicos do país a possibilidade de ter em sua casa uma dose de emergência que assegure o atendimento precoce em caso de hemorragia.Este programa, chamado DDU Dose Domiciliar de Urgência foi idealizado e instituido durante a gestão do Dr. Helio Moraes de Souza (GGSH-ANVS-MS) o qual fez a sua divulgação durante o evento.
