O Centro dos Hemofílicos de São Paulo – CHESP, é uma organização social à serviço da saúde, que há mais de quatro décadas trabalha com o braço voluntário.
Para nós, é uma honra e um privilégio poder compartilhar com tantos parceiros de jornada, que de forma direta e indireta, contribuíram para que aqui chegássemos.Ultrapassar 40 anos de existência atendendo e apoiando as necessidades sociais enfrentadas por estes pacientes, é sem duvida considerado uma forma de vitória; pois reafirma o reconhecimento público da capacidade de superar desafios, ultrapassar obstáculos, perseguir metas e atingir conquistas.
A trajetória do CHESP pode ser definida pela coragem, empenho e determinação de todos os envolvidos na causa da hemofilia. Causa esta, que se caracteriza por inúmeras e profundas dificuldades.
Dentre as coagulopatias hereditárias, a hemofilia se destaca pela complexidade de seus complicadores, que se sofisticam sobremaneira, quando associados às complicações decorrentes do tratamento,tais como os inibidores e as contaminações virais, via sangue (hepatites, HIV e etc…) que particularmente, na década de 80, atingiram de forma cruel e impiedosa nossa comunidade e exigiu das organizações sociais uma atuação política na luta pela implantação de Políticas Públicas de Saúde na área.
Ao longo destes anos, o CHESP desenvolveu suas atividades baseadas em duas vertentes: a política e a social.
Política: como representante oficial dos hemofílicos no Estado, o CHESP estabeleceu uma luta incansável na busca de um Programa de Atenção Global, garantido pelos Governos, que assegure ao paciente o direito ao tratamento adequado em seu sentido mais amplo; prevendo o acesso a centros especializados com equipe multidisciplinar treinada e capacitada, associado ao medicamento específico – concentrado de fator- de coagulação, de qualidade comprovada e em quantidade suficiente para atender a todos os hemofílicos.
Como associação pioneira, trabalhou também incentivando a criação de novas associações nos diversos Estados do País – que hoje totalizam 27, e auxiliaram as existentes a se organizarem e para juntas fundarem, a Federação Brasileira de Hemofilia – FBH.
Apesar de reconhecer os inúmeros avanços e as grandes conquistas alcançadas nos últimos anos, é indiscutível negar que importantes problemas existem e, ainda temos muito que caminhar na busca da melhoria da qualidade na atenção aos hemofílicos.
Temos certeza de que o trabalho conjunto entre os diversos segmentos envolvidos na área é a alternativa viável para conseguirmos diminuir as dificuldades encontradas.
Agradeço a todos pela oportunidade de conviver com esta comunidade e contar com a confiança dos mais diversos segmentos envolvidos na causa da Hemofilia;e, agradeço a Deus, que apesar de me impor inúmeros obstáculos me oferece sempre a possibilidade de ultrapassá-los.
(Maria Cecília C. Magalhães Pinto)
